Verdidebatt

Døende barn trenger mer enn omsorg

Når et barn dør, trengs det helsepersonell med spesiell kompetanse. Både barn og foreldre fortjener å oppleve et helsevesen på sitt beste gjennom alvorlig sykdom og i livets siste fase.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Det skal ikke være slik at våre barn blir alvorlig syke og dør før oss. Like­vel er det virkeligheten og hverdagen for flere ­tusen norske foreldre årlig. Øye­blikkene når dette rammer, blir mer dyrebare og viktige. Man ønsker å bruke de tilmålte årene,­ dagene eller timene sammen. Være hud mot hud, med så få praktiske utfordringer og plager som mulig.
For at den unge pasienten, deres søsken og foreldre skal få oppleve dette, må de være ­omgitt og støttet av et helsevesen som er kompetent. De må møte et helse­vesen som har riktig organisering og ressurser, og som er spesialisert på fagfeltet barnepalliasjon slik det er i mange ­andre land i Europa som i Tyskland og England.

Dessverre. Hvor du bor i Norge
og hvilken sykdom det er, ­be-
stemmer i stor grad hvilke­ tilbud ditt barn får ved alvorlig sykdom – og den siste tiden det lever.

Ingen lindrende enhet. Vi har i dag ingen lindrende enheter for barn. Det står nesten aldri på viljen; helsepersonell og andre fagfolk gjør sitt beste. Men det er ikke alltid godt nok, og fag­folkene i Norge kommer for kort på kompe­tansen. Selv ikke erfar­inger fra omsorg eller hospicer­ for ­døende voksne, er nok. Barna og unge er en annerledes pasient- gruppe, med andre utfordringer­ og andre behov enn voksne. Ikke minst så strekker barne­palliasjon seg over dager, måneder­ og år og består av et mangfold av diagnoser.

Erkjennelsen av at Norge har vært svært dårlig på dette feltet, har gradvis kommet både hos norske politikere og i helse­vesenet. Øremerkede midler til barnepalliasjon er kommet inn i statsbudsjettet, gjennom målrettet innsats fra ildsjeler, frivilligheten og fra klarsynte helsepolitikere.

Historisk. I høst skjedde det noe historisk på dette feltet i Norge, som et resultat av ­erkjennelsen. Den første fagboken innen barnepalliasjon, Grunnbok i barnepalliasjon, er utgitt. Den vil aldri komme på noen bestselgerliste. Men den er likevel uvurderlig; den vil bety at mange ungdommer og barn som har uhelbredelige tilstander som er livstruende og livsbegrens­ende, får muligheten til bedre omsorg og livskvalitet gjennom alvorlig sykdom og den siste ­tiden de lever.

Barnepalliasjon er det mest komplekse feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten er grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Ett budskap i boken er denne­ tverrfagligheten; og at det er viktig å anerkjenne alle dimensjonene­ i behandlingen hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for ­alvorlig syke barn og unge, og ikke minst verdige omgivelser og rammer rundt det døende barnet og familiene.

Beste kunnskap. For mange syke barn og unge er tid det de har minst av. Derfor er de helt avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi kan tilby. Det fortjener barna og deres nærmeste. Og det bringer samfunnet ett steg nærmere å kunne gi det tilbudet og den omsorgen alle vil ønske å oppleve hvis det en gang er deres barn som rammes av livstruende­ og uhelbredelig sykdom med ­døden til følge.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 25.10.2016

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt