Det skal ikke være slik at våre barn blir alvorlig syke og dør før oss. Likevel er det virkeligheten og hverdagen for flere tusen norske foreldre årlig. Øyeblikkene når dette rammer, blir mer dyrebare og viktige. Man ønsker å bruke de tilmålte årene, dagene eller timene sammen. Være hud mot hud, med så få praktiske utfordringer og plager som mulig.
For at den unge pasienten, deres søsken og foreldre skal få oppleve dette, må de være omgitt og støttet av et helsevesen som er kompetent. De må møte et helsevesen som har riktig organisering og ressurser, og som er spesialisert på fagfeltet barnepalliasjon slik det er i mange andre land i Europa som i Tyskland og England.
Dessverre. Hvor du bor i Norge og hvilken sykdom det er, be- stemmer i stor grad hvilke tilbud ditt barn får ved alvorlig sykdom – og den siste tiden det lever.
Ingen lindrende enhet. Vi har i dag ingen lindrende enheter for barn. Det står nesten aldri på viljen; helsepersonell og andre fagfolk gjør sitt beste. Men det er ikke alltid godt nok, og fagfolkene i Norge kommer for kort på kompetansen. Selv ikke erfaringer fra omsorg eller hospicer for døende voksne, er nok. Barna og unge er en annerledes pasient- gruppe, med andre utfordringer og andre behov enn voksne. Ikke minst så strekker barnepalliasjon seg over dager, måneder og år og består av et mangfold av diagnoser.
Erkjennelsen av at Norge har vært svært dårlig på dette feltet, har gradvis kommet både hos norske politikere og i helsevesenet. Øremerkede midler til barnepalliasjon er kommet inn i statsbudsjettet, gjennom målrettet innsats fra ildsjeler, frivilligheten og fra klarsynte helsepolitikere.
Historisk. I høst skjedde det noe historisk på dette feltet i Norge, som et resultat av erkjennelsen. Den første fagboken innen barnepalliasjon, Grunnbok i barnepalliasjon, er utgitt. Den vil aldri komme på noen bestselgerliste. Men den er likevel uvurderlig; den vil bety at mange ungdommer og barn som har uhelbredelige tilstander som er livstruende og livsbegrensende, får muligheten til bedre omsorg og livskvalitet gjennom alvorlig sykdom og den siste tiden de lever.
Barnepalliasjon er det mest komplekse feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten er grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Ett budskap i boken er denne tverrfagligheten; og at det er viktig å anerkjenne alle dimensjonene i behandlingen hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for alvorlig syke barn og unge, og ikke minst verdige omgivelser og rammer rundt det døende barnet og familiene.
Beste kunnskap. For mange syke barn og unge er tid det de har minst av. Derfor er de helt avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi kan tilby. Det fortjener barna og deres nærmeste. Og det bringer samfunnet ett steg nærmere å kunne gi det tilbudet og den omsorgen alle vil ønske å oppleve hvis det en gang er deres barn som rammes av livstruende og uhelbredelig sykdom med døden til følge.
FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 25.10.2016